בני משפחה מטפלים: איך שומרים על עצמכם כשאתם מלווים יקיר חולה

מאות אלפי ישראלים מלווים מדי יום בן משפחה חולה: הורה מבוגר, בן או בת זוג המתמודדים עם מחלה ממושכת, או ילד עם צרכים מיוחדים. הם מסיעים לטיפולים, מנהלים תרופות, ממלאים טפסים, מתווכים מול רופאים ותומכים רגשית. רובם עושים זאת מתוך אהבה ומחויבות, ולעיתים קרובות במקביל לעבודה, לגידול ילדים ולחיים עצמם. התפקיד הזה, שמכונה לעיתים מטפל עיקרי, תובעני מאוד, ופעמים רבות דווקא מי שדואג לכולם שוכח לדאוג לעצמו.

להכיר בתפקיד

הצעד הראשון הוא להכיר בכך שאתם ממלאים תפקיד משמעותי. רבים לא מגדירים את עצמם כמטפלים, אלא פשוט כבת שעוזרת לאמא או כבן זוג שנמצא שם. אבל ההכרה בתפקיד חשובה, משום שהיא מאפשרת לזהות את העומס, לבקש עזרה ולמצות זכויות.

כדאי גם להבין שהתפקיד משתנה לאורך הזמן. בתחילת הדרך, אחרי אבחנה, יש לעיתים קרובות הלם, צורך ללמוד הרבה מידע חדש ולקבל החלטות מהירות. בהמשך, השגרה הופכת ארוכה ושוחקת. ובשלבים מתקדמים, העומס הרגשי עשוי לגדול. כל שלב דורש התאמה.

לא פעם, התפקיד נופל על בן משפחה אחד, בעיקר מתוך נסיבות: מי שגר הכי קרוב, מי שעובד בעבודה גמישה יותר, או פשוט מי שלקח את זה על עצמו בהתחלה. ההכרה בכך פותחת פתח לשיחה משפחתית על חלוקה הוגנת יותר.

סימני שחיקה שכדאי להכיר

שחיקה של מטפלים היא תופעה מוכרת ונחקרת. היא מתפתחת בהדרגה, ולכן קשה לזהות אותה מבפנים. הנה כמה סימנים שכדאי לשים לב אליהם:

• עייפות מתמשכת שאינה חולפת גם אחרי מנוחה.
• קשיי שינה, או להפך, צורך לישון כל הזמן.
• עצבנות, חוסר סבלנות והתפרצויות כלפי הקרובים.
• התרחקות מחברים ומפעילויות שבעבר גרמו הנאה.
• תחושת אשמה מתמדת, או תחושה שאתם לא עושים מספיק.
• הזנחה של הבריאות האישית, כולל דחיית בדיקות וטיפולים.

אם אתם מזהים כמה מהסימנים האלה אצלכם, זה לא סימן לחולשה. זה סימן שהעומס גדול מדי, ושהגיע הזמן לשנות משהו.

לבקש ולקבל עזרה

מטפלים רבים מתקשים לבקש עזרה. הם מרגישים שאף אחד לא יעשה את זה כמוהם, או שאינם רוצים להטריח. אבל חלוקת העומס היא אחד הכלים החשובים ביותר למניעת שחיקה. כדאי לבנות רשימה של משימות קונקרטיות, כמו הסעה לטיפול, קניות, שיחת טלפון יומית או לילה של השגחה, ולחלק אותן בין בני המשפחה והחברים.

אנשים רבים רוצים לעזור אבל לא יודעים איך. בקשה ספציפית, כמו האם תוכל להסיע את אבא לבדיקה ביום שלישי, קלה הרבה יותר להיענות לה מאשר אמירה כללית כמו תגידו אם צריך משהו. גם קבוצת וואטסאפ משפחתית מסודרת, עם לוח משימות משותף, יכולה להקל מאוד.

זכויות ושירותים

בישראל קיימים שירותים וזכויות שנועדו לסייע לחולים ולבני משפחותיהם, אבל רבים אינם מכירים אותם או מתקשים לנווט ביניהם. בין היתר, ייתכנו זכאויות דרך הביטוח הלאומי, קופות החולים, הרשויות המקומיות ועמותות שונות, למשל גמלת סיעוד, סיוע בשעות מטפל, ציוד רפואי והנחות שונות.

עובדים סוציאליים בבתי החולים ובקופות החולים יכולים לעזור לברר את הזכויות הרלוונטיות ולהדריך בהגשת הבקשות. ארגוני מטופלים ועמותות בתחומים שונים מציעים גם הם מידע, ליווי, קבוצות תמיכה וקווי ייעוץ. כדאי לפנות אליהם כבר בשלב מוקדם, ולא רק כשהמצב הופך קשה.

לשמור על הגוף והנפש

המשפט שמושמע בכל טיסה, שקודם שמים מסכת חמצן על עצמכם, רלוונטי במיוחד למטפלים. כדי להמשיך לתמוך לאורך זמן, אתם צריכים להיות במצב סביר בעצמכם. זה אומר לאכול באופן מסודר, לישון ככל האפשר, לשמור על פעילות גופנית מתונה ולא לדחות את הבדיקות והטיפולים שלכם.

גם זמן אישי הוא צורך ולא מותרות. שעה בשבוע של פעילות שאתם אוהבים, מפגש עם חברים או הליכה בטבע, יכולים להטעין את המצברים. לעיתים קרובות זה דורש תכנון מראש ומציאת מחליף לאותן שעות, אבל ההשקעה משתלמת.

במקרים רבים, שיחה עם איש מקצוע בתחום בריאות הנפש, כמו פסיכולוג או עובד סוציאלי, יכולה לעזור לעבד את הרגשות המורכבים שמלווים את התפקיד: עצב, כעס, פחד ואשמה. אין צורך להגיע למשבר כדי לבקש תמיכה כזו.

לנהל את הצד המעשי

חלק ניכר מהעומס נובע מהבלגן הלוגיסטי. ניהול מסודר יכול להפחית לחץ באופן משמעותי. כדאי לרכז במקום אחד את כל המסמכים הרפואיים, רשימת התרופות והמינונים, פרטי הרופאים ולוח התורים. תיקייה פיזית או דיגיטלית משותפת לבני המשפחה מונעת כפילויות ובלבול.

כדאי גם להכין מראש שאלות לפני כל פגישה רפואית, ולבקש מהצוות להסביר דברים שאינם ברורים. אם אתם מתקשים להבין מונחים או החלטות טיפוליות, אל תהססו לבקש הסבר נוסף או חוות דעת נוספת. אתם חלק חשוב מהצוות המטפל.

כשהמטפל עובד במקביל

רבים מבני המשפחה המטפלים ממשיכים לעבוד במשרה מלאה או חלקית. השילוב בין שני התפקידים מאתגר במיוחד, ולכן כדאי לשקול שיחה פתוחה עם המעסיק. מעסיקים רבים מוכנים לגלות גמישות בשעות, לאפשר עבודה מהבית בימים מסוימים או להתחשב בימי טיפולים, כשהם מבינים את המצב. כדאי גם לברר אילו זכויות קיימות לעובדים שמלווים בן משפחה חולה, למשל ניצול ימי מחלה לצורך ליווי, ולהתייעץ עם גורם מקצועי במקרה של ספק.

לסיכום

ליווי של אדם קרוב בתקופה של מחלה הוא מהמשימות המשמעותיות והקשות ביותר שאדם יכול לקחת על עצמו. כדי לעשות זאת לאורך זמן, חשוב להכיר בעומס, לזהות סימני שחיקה, לבקש עזרה ממשפחה ומאנשי מקצוע ולמצות את הזכויות הקיימות. דאגה לעצמכם איננה אנוכיות, אלא תנאי הכרחי כדי שתוכלו להמשיך להיות שם בשביל מי שזקוק לכם.